Feira de Santana Realiza 2ª Edição do Cenário das Doenças Raras no Nordeste

Feira de Santana Sedia Importante Debate sobre doenças raras

Feira de Santana se prepara para receber um evento de grande relevância para a saúde pública e inclusão social no Nordeste. No dia 07 de maio, das 8h às 12h, o Auditório 1 da Secretaria Municipal de Educação, localizado na Rua Barão de Cotegipe, s/n, Centro, será o palco da 2ª edição do Cenário das Doenças Raras no Nordeste. As inscrições são gratuitas e podem ser realizadas pelo site Even3.

Promovido pela Casa Hunter, o evento dá continuidade ao trabalho realizado no ano anterior e reforça a posição de Feira de Santana como um centro de referência regional para discussões sobre doenças raras, ampliando o alcance de um modelo que já está consolidado em nível nacional há mais de dez anos.

A iniciativa conta com a participação de pacientes, familiares, profissionais da saúde, gestores públicos e representantes de entidades, promovendo uma rede de atenção integral e a troca de experiências e conhecimentos. A FEBRARARAS (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras) é uma das parceiras do evento, fortalecendo laços entre o Nordeste e o cenário nacional.

Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, destaca a importância da realização de mais uma edição do Cenário das Doenças Raras no Nordeste, enfatizando a descentralização das discussões e a construção de políticas públicas inclusivas. “Ter Feira de Santana como sede desse encontro ressalta o protagonismo da região e amplia o acesso à informação, capacitação e fortalecimento da rede de apoio para pacientes e seus familiares”, afirma.

Os resultados e encaminhamentos obtidos ao longo da programação serão organizados e apresentados no final do evento, servindo como base para as discussões em nível nacional durante a 11ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, que ocorrerá em junho, em São Paulo.

Programação do Evento

A programação do evento está estruturada da seguinte forma:

• 8h00: Welcome Coffee e Credenciamento
• 8h30: Abertura Oficial
• 8h50: Mesa 1 – Doenças raras no Nordeste: desigualdades regionais, acesso e prioridades no SUS

Essa mesa terá como objetivo discutir os desafios regionais enfrentados no acesso ao diagnóstico e tratamento das doenças raras, assim como as prioridades dentro do Sistema Único de Saúde (SUS). Entre os participantes estão:

• Adriana Faiçal — Professora Adjunta da EBMSP e idealizadora do ReHabRARAS

• 9h35: Mesa 2 – Da suspeita ao cuidado contínuo: diagnóstico, triagem, encaminhamento e tratamento nas doenças raras

A segunda mesa abordará o percurso do paciente, desde a suspeita até o tratamento, destacando os principais desafios e possíveis soluções. Participarão:

• Dra. Marcela Machado — Neurologista Day Hunter
• Nadson Bruno Serra Santos — Neurologista no ambulatório de doenças neuromusculares e neurogenéticas e do setor de eletroneuromiografia no Hospital Geral Clériston Andrade

• 10h20: Coffee Break

• 10h35: Mesa 3 – Redes que sustentam: participação social, cuidado, inclusão, direitos e qualidade de vida nas doenças raras

Esta mesa visa dar voz aos pacientes e discutir as redes de apoio e políticas públicas voltadas para inclusão. Participantes incluem:

• Graça Maria de Matos Gomes — Paciente (Cútis Laxa Tardia, Angioedema hereditário por mutação)
• Michele Vesalli — Diarista da UTI neonatal e ambulatório do HEC
• Dra. Carolline de Souza Gomes Fonseca — Vice-presidente da Comissão de Direito Médico e da Saúde da OAB/Feira de Santana
• Dra. Lorena Peixoto Oliveira — Presidente da OAB Subseção Feira
• Aline Polti — Fisioterapeuta com acondroplasia

• 11h20: Encaminhamentos e Considerações Finais

• 12h00: Encerramento

Grupo Nobre Apoia o Evento

O Grupo Nobre de Feira, que é uma das redes de saúde e educação mais relevantes da cidade e região, anunciou seu apoio institucional à 2ª edição do Cenário das Doenças Raras no Nordeste. Com uma atuação abrangente que inclui as Universidades UnEF e UniFan, o Colégio Nobre, os Hospitais Vida Nobre, entre outros, o Grupo Nobre se torna um parceiro estratégico para a divulgação e impacto do evento.

A adesão do Grupo Nobre é um passo significativo para aumentar o alcance do evento na comunidade acadêmica e assistencial de Feira de Santana, reforçando o compromisso regional com a causa das doenças raras.

Patrocinadores e Apoiadores do Evento

Os patrocinadores do 2º Cenário das Doenças Raras no Nordeste incluem:

• MSD
• AstraZeneca
• Amgen
• Alnylam
• Multicare
• Roche
• Biomarin

Além disso, várias instituições estão apoiando o evento, como a FEBRARARAS, a Prefeitura Municipal de Feira de Santana, OAB e diversas associações que lutam pela conscientização e apoio às pessoas com doenças raras.