Propostas de Políticas Públicas para Pacientes com Doenças Raras
No dia 7 de maio, das 8h às 12h, a cidade de Feira de Santana receberá o 2º Cenário sobre Doenças Raras no Nordeste. O evento, realizado na sede da Secretaria Municipal de Educação, tem como objetivo discutir e elaborar propostas de políticas públicas voltadas para a comunidade afetada. A iniciativa foi anunciada por Graça Maria de Matos Gomes, paciente da Casa Hunter – instituição que apoia e luta pelos direitos dos portadores de doenças raras – e conselheira da Câmara Técnica das Pessoas com Patologias do Conselho Nacional de Saúde, durante sua fala na Tribuna Livre da Câmara na manhã de terça-feira (7). Ela fez um apelo para que vereadores e a população em geral se unam às discussões.
A primeira edição do evento, que ocorreu alguns meses atrás, já trouxe resultados significativos, conforme destacou Graça Maria. Um dos principais avanços foi a aprovação do Projeto de Lei nº 33/2026, de autoria do vereador e presidente do Legislativo, Marcos Lima (União), que instituiu a Campanha de Conscientização sobre Doenças Raras a ser realizada em fevereiro. A conselheira ressaltou que a divulgação das pautas da comunidade é fundamental para promover um acolhimento mais efetivo por parte da sociedade e das autoridades. “Conhecer é o primeiro passo para acolher. É essencial que a sociedade, os políticos e os gestores compreendam para que possam legislar e desenvolver políticas adequadas”, enfatizou.
Um Panorama da Situação das Doenças Raras na Bahia
O 2º Cenário também se propõe a traçar um panorama sobre a situação das doenças raras na Bahia, com o intuito de apoiar a criação de leis e práticas que beneficiem essa população. De acordo com Graça Maria, cerca de um milhão de pessoas convivem com doenças raras no estado. “Ainda enfrentamos uma certa invisibilidade, mas acreditamos que, após este evento, essa realidade possa mudar”, afirmou, apontando a relevância de que escolas e universidades se envolvam no debate sobre o tema.
Graça Maria também mencionou a construção de um Estatuto da Pessoa com Doenças Raras, uma iniciativa que está sendo desenvolvida em parceria com a Casa Hunter e a OAB/Feira. “Precisamos do apoio de vocês, dos deputados e da sociedade como um todo para viabilizar este projeto, que é de extrema importância para nós, pacientes raros”, declarou. Ao final de sua fala, reforçou o convite para o evento, que será gratuito, oferecerá certificado para os participantes e promoverá uma ação social em apoio à Associação de Pessoas com Câncer.