A importância da Aprovação do Projeto de Lei
Em uma audiência realizada nesta quarta-feira (23), na Câmara dos Deputados, médicos e pacientes clamaram pela aprovação imediata do Projeto de Lei 1778/20, que visa estabelecer a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias. A proposta, que já passou pela Comissão do Trabalho, está agora sob análise da Comissão de Educação e ainda aguardará avaliação das comissões de Saúde, assim como de Constituição e Justiça, antes de seguir para o plenário.
A médica Natasha Ferraroni, especialista pela Universidade de São Paulo, enfatizou a gravidade do quadro atual, que categoriza essa condição como erros inatos da imunidade. Segundo ela, “trata-se de uma falha no sistema imunológico, que pode resultar em mais de 550 doenças genéticas raras. Esses casos aumentam a vulnerabilidade a infecções graves e recorrentes, além de estarem associados a doenças autoimunes e câncer. Os pacientes necessitam de acompanhamento constante e enfrentam internações frequentes, o que pode levar a uma taxa de mortalidade elevada”.
Dificuldades Relatadas por Pacientes
Durante o debate, pacientes compartilharam suas experiências dolorosas e as dificuldades que enfrentam, como a falta de especialistas e a inexistência de um protocolo padronizado para diagnóstico e tratamento. Além disso, relataram atrasos nos diagnósticos e os altos custos dos medicamentos necessários, que em casos mais graves, podem resultar na necessidade de transplante de medula óssea.
De acordo com dados da Sociedade Europeia de Imunodeficiência, uma em cada 1.200 pessoas no mundo é acometida por essa condição. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima que existam cerca de 170 mil casos, com cerca de 70% dos pacientes sem um diagnóstico adequado. A paciente Cristiane Monteiro, que fundou um grupo de apoio, compartilhou sua trajetória: “Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu consegui sobreviver, mas muitos não tiveram a mesma sorte.”
Propostas do Projeto de Lei
O Projeto de Lei 1778/20 prevê uma série de melhorias significativas na abordagem às imunodeficiências primárias, como: atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado; acompanhamento por uma equipe multidisciplinar; assistência farmacêutica adequada; e a criação de centros de referência no Sistema Único de Saúde (SUS).
A médica Franciane de Paula da Silva destacou a relevância da proposta: “Esse projeto representa um passo crucial para garantir diagnóstico precoce, acesso ao tratamento e melhor organização do sistema de saúde, além de contribuir para a redução da mortalidade entre os pacientes.” Leonardo Mendonça, médico do Hospital das Clínicas da USP, também ressaltou a importância da medida, afirmando que ela terá um impacto social e sanitário considerável.
Urgência na Análise do Projeto
A líder de pacientes Daniela Bianchi não deixou de pedir pela celeridade na análise do projeto, afirmando que “não podemos mais esperar”. A deputada Erika Kokay (PT-DF), autora do projeto, expressou sua preocupação com a lentidão do processo, que já se estende por seis anos, e anunciou um plano para acelerar a tramitação: “Vamos atuar em duas frentes: pressionar por uma análise mais rápida nas comissões e buscar o regime de urgência para levar o texto ao Plenário.”
Erika também convocou os gestores públicos a se engajarem em ações efetivas. Representantes dos ministérios da Saúde, Educação e Trabalho aproveitaram a ocasião para apresentar iniciativas em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, mencionou o progresso na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas não deixou de apontar os desafios persistentes, especialmente considerando que o Brasil conta atualmente com apenas cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender a toda a população.