Morre Lito Sousa, Influenciador e Especialista em Aviação que Lutava contra Doença Rara e Neurodegenerativa

Influenciador Lito Sousa morre após luta contra doença neurodegenerativa rara

O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa faleceu nesta quinta-feira (1), aos 59 anos, após meses de tratamento contra a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurodegenerativa rara e progressiva. A confirmação da morte foi feita pela esposa de Lito, Mila Seidl, nas redes sociais, onde ela compartilhou um vídeo relembrando momentos da vida do casal e uma mensagem de despedida: “Um grande abraço e até o próximo voo. Foi uma honra ter viajado com você. Te amo. Sempre”.

Diagnóstico, tratamento e cuidados paliativos

Nos últimos meses, Lito Sousa passou por tratamentos experimentais na tentativa de controlar a doença. O influenciador esteve internado em diferentes ocasiões em cuidados paliativos, que visam aliviar os sintomas e preservar a qualidade de vida diante da ausência de terapias efetivas para a DCJ. O quadro de saúde dele foi divulgado em julho, quando estava internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, com inflamação do sistema nervoso central. Naquele momento, já apresentava perda parcial dos movimentos e dormência no braço esquerdo.

Em 21 de agosto, Mila revelou publicamente que Lito sofria da Doença de Creutzfeldt-Jakob. Apesar da progressão da doença, ele mantinha a lucidez, o que levou os médicos a recomendarem que ele aproveitasse essa “janela” de tempo para planejar, se comunicar e estar com a família. “(Sua cabeça está) tão íntegra que o médico orientou que ele aproveitasse essa janela, que a gente não sabe de quanto tempo é, para falar, para planejar, para aproveitar”, afirmou Mila.

Busca por tratamentos experimentais e apoio do Ministério da Saúde

A família iniciou uma corrida contra o tempo para encontrar alternativas que retardassem o avanço da DCJ. O Ministério da Saúde chegou a formalizar um pedido para incluir Lito em um estudo clínico experimental nos Estados Unidos. O ministro Alexandre Padilha declarou nas redes sociais o apoio à busca por centros de pesquisa e confirmou a solicitação para que Lito participasse da fase inicial dos testes do estudo PRiSM, conduzido pela Universidade de Harvard, Instituto Broad e Universidade de Massachusetts. O estudo busca avaliar um pequeno RNA de interferência, chamado siRNA, para combater a doença.

Apesar do esforço, Mila informou que os estudos clínicos estavam com as inscrições encerradas para novos pacientes. Ela ressaltou a urgência do caso, destacando que a doença progride rapidamente: “Eu tenho 0% de chance, mas se tiver 1%, em qualquer lugar, queremos isso. A doença é progressivamente rápida. De ontem para hoje, ele já perdeu um pouco mais da visão”.

Depoimento de Lito Sousa sobre a doença

Logo após o diagnóstico, Lito gravou um vídeo para falar diretamente com seus seguidores sobre o avanço da doença e o esforço da família para buscar tratamento. Ele ressaltou que não tinha medo da morte e falou sobre a felicidade que teve na vida. “Não tenho medo de morrer. Estou muito sossegado com isso. Eu fui extremamente feliz em tudo que eu fiz”, disse emocionado, ao lado da esposa.

Resposta da comunidade científica e possibilidades de tratamento

O Instituto Broad comentou sobre o caso, agradecendo o apoio recebido e afirmando que a doença priônica ainda não dispõe de tratamentos eficazes. “Estamos trabalhando intensamente para mudar isso, mas a pesquisa — incluindo os ensaios clínicos — ainda está em fases iniciais. Estamos avançando o mais rápido que conseguimos. Não sabemos se poderemos ajudar, mas vamos tentar”, declarou o instituto.

O centro de pesquisa ofereceu a possibilidade de participação no estudo para Lito, mas sem acesso ao medicamento em teste, o que significaria acompanhamento e exames sem o tratamento ativo. A família ainda tentava viabilizar o uso compassivo do medicamento experimental.

Legado de Lito Sousa e sua contribuição para a aviação

Lito conquistou fama nas redes sociais por seu conteúdo didático e carismático sobre aviação civil, ajudando seguidores a superar o medo de voar e explicando detalhes sobre acidentes aéreos de grande repercussão. Entre suas realizações, fundou com a esposa a Lito Academy, um centro de instrução em aviação civil. Sua trajetória marcou não apenas a comunidade de entusiastas da aviação, mas também a luta por melhores tratamentos para doenças raras como a Doença de Creutzfeldt-Jakob.

O nome institucional Jakob (DCJ) permanece como referência para a doença que afetou Lito, simbolizando a importância da pesquisa e da atenção à saúde pública frente a patologias neurodegenerativas raras.